Болезнь Шарко-Мари-Зуб – Лечение

Лекарство от Charcot-Marie-Tooth (CMT) не лечится, но методы лечения помогают уменьшить ваши симптомы и позволяют вам жить как можно более независимо.

Поскольку CMT ухудшается с течением времени, вам необходимо регулярно оценивать, чтобы проверить какие-либо новые события в вашем состоянии. Как часто вы оцениваете, зависит от типа CMT, который у вас есть, и от серьезности ваших симптомов.

Ваша программа лечения может включать в себя ряд медицинских работников, работающих вместе в многопрофильной группе (MDT). Обычно у вас есть врач, который координирует вашу программу лечения и следит за тем, чтобы каждый аспект вашего состояния тщательно контролировался и лечился, если это необходимо.

Физиотерапия

Физиотерапия является одной из самых важных терапий для улучшения симптомов CMT и снижения риска контрактур мышц (где мышцы сокращаются и теряют нормальный диапазон движения).

Физиотерапия использует физические методы, такие как массаж и манипуляции, чтобы способствовать заживлению и благополучию. Обычно он включает упражнения с низким уровнем воздействия, такие как растяжка, плавание и умеренная тренировка веса.

Трудотерапия

Существует недостаток качественных медицинских исследований в пользу упражнений для людей с CMT. Однако, возможно, что некоторые виды упражнений полезны. Например

Любое упражнение должно быть тщательно спланировано как часть персонализированной программы упражнений. Определенный уровень физических упражнений может быть безопасным, но вы рискуете ухудшить симптомы, если не выполняете правильные инструкции или чрезмерно себя чувствуете.

Поговорите со своим врачом или физиотерапевтом о том, как организовать подходящую программу упражнений, которая позволит вам шагать самостоятельно. Узнайте больше о преимуществах упражнений.

Профессиональная терапия включает определение проблемных областей в вашей повседневной жизни, таких как переодевание, а затем разработка практических решений.

Профессиональная терапия будет полезна, если мышечная слабость в руках и руках затрудняет выполнение повседневных задач, таких как одевание или письмо.

Профессиональный терапевт научит вас использовать адаптивные средства для компенсации ваших трудностей, таких как одежда с застежками вместо кнопок и магнитные трубки, которые позволяют вам собирать предметы.

Ортозы – это устройства, которые носят в ваших туфлях или на ногах, чтобы улучшить силу и функциональность ваших конечностей или исправить вашу походку (то, как вы идете).

Ортезы и средства для ходьбы

Существует несколько различных типов ортезов, в том числе

Позаботиться о себе

Контроль боли

Необычно полностью потерять способность ходить, но иногда вы можете использовать инвалидное кресло. Перемещение может быть затруднено, если у вас есть CMT и с помощью инвалидной коляски время от времени может дать вам возможность отдохнуть.

В дополнение к лечению, которое вы получаете, есть некоторые общие меры предосторожности, которые вы можете предпринять, чтобы избежать дальнейших проблем. Они могут включать

Задайте свой MDT, если у вас есть конкретный совет по стилю жизни для вас, так как риски могут варьироваться от человека к человеку.

Существует два типа боли, связанных с CMT

Боли в суставах и мышцах обычно можно контролировать, принимая нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), такие как ибупрофен.

Нейропатическая боль может быть обработана трициклическими антидепрессантами (ТЦА) или противосудорожным препаратом (лекарство, часто используемое для предотвращения приступов). Эти препараты первоначально не были предназначены для болеутоляющих, но есть свидетельства того, что они эффективны при лечении долговременной нервной боли у некоторых людей.

Если CMT вызывает значительные деформации, для их устранения может потребоваться хирургическое вмешательство. Ниже описаны некоторые виды операций, которые могут быть выполнены.

Остеотомия – это хирургическая процедура, используемая для коррекции тяжелой плоскостности стоп. Вырез (разрезание) производится в вашей ноге, и хирург удаляет или репозирует кости в ногу, чтобы исправить свою форму.

Хирургия

После операции, ваша нога (или ноги) должна храниться в штукатурке в течение нескольких недель, пока кости не заживут.

Исследования в области лечения

Arthrodesis также можно использовать для коррекции плоских ног, а также для облегчения боли в суставах и правильной деформации пятки. Это включает в себя слияние трех основных суставов в задней части ног, чтобы укрепить ваши ноги, исправить их форму и облегчить боль.

Жизнь с CMT

После операции ваша нога (или ноги) будет помещена в штукатурку, и вы не сможете наложить на них вес в течение шести недель. В течение этого времени вам понадобится использовать костыли или кресло-коляску.

Как только вы можете положить вес на ноги, вам нужно будет носить бросок еще на шесть недель (всего 12 недель). Однако для полного восстановления после операции может потребоваться до 10 месяцев.

Освобождение подошвенной фасции – это хирургическая процедура, используемая для облегчения стойкой боли в пятке, вызванной воспаленными сухожилиями. Сухожилия – это волокнистые корды, которые соединяют кости с мышцами.

Во время процедуры часть сухожилия удаляется, а оставшееся сухожилие перемещается и разрешается заживать. После этого вам нужно будет носить бросок в течение трех недель и в это время не сможете нанести вес на ногах.

Хотя аномальную кривизну позвоночника (сколиоз) часто можно лечить с помощью задней скобки, может потребоваться коррекционная операция.

Подробнее о лечении сколиоза.

Есть несколько перспективных исследований, которые могут предоставить новые способы лечения людей с помощью CMT. Это исследование включает

Исследования, изучающие вопрос о том, может ли аскорбиновая кислота (витамин С) помочь людям с СМТ в последнее время, но, к сожалению, никаких доказательств преимущества не обнаружено.

Поговорите с вашей группой по уходу, если вы заинтересованы в участии в клинических исследованиях. Вы также можете найти клинические испытания CMT, чтобы узнать, какие исследования в настоящее время проводятся.

Жизнь с CMT может быть сложной задачей, и это может повлиять на многие аспекты вашей жизни, в том числе

Благотворительная CMT также может предложить помощь и поддержку. Вы можете связаться с CMT

Получите практическую, финансовую и эмоциональную поддержку, независимо от того, являетесь ли вы инвалидом или опекуном