Болезнь Хантингтона – Жизнь с

Помощь доступна, чтобы помочь людям с болезнью Хантингтона в их повседневной жизни. Это может включать физиотерапию, профессиональную терапию и логопедию.

Болезнь Хантингтона ставит большую нагрузку на отношения и очень стрессовая и расстраивает для семьи. Жаль, что состояние ума членов семьи ухудшается настолько, что они могут быть не похожими на их прежнее «я» вообще.

Ежедневные процедуры, такие как одеться и есть, могут быть разочаровывающими и утомительными. Виды помощи, изложенные ниже, направлены на то, чтобы облегчить напряжение состояния, улучшив навыки, которые могут ухудшиться.

Помощь в общении

Речевая и языковая терапия может улучшить коммуникативные навыки, память и научить альтернативные способы общения. Это также может помочь с проблемами глотания.

Иногда могут быть полезны средства связи, поскольку они позволяют общаться без необходимости говорить. Например, вы можете указать символы на диаграмме, чтобы указать ваше настроение или голодны.

Помощь при еде

Семья кого-то с болезнью Хантингтона должна быть терпеливой и поддерживающей. Они могут попробовать альтернативные способы общения, если речь идет о проблеме.

Люди с болезнью Хантингтона должны обладать высококалорийной диетой. Диетолог может помочь вам разработать соответствующий план диеты.

Чтобы помочь с едой и питьем, пищу нужно легко пережевывать, глотать и переваривать. Его можно разрезать на мелкие кусочки или очистить для предотвращения удушья. Также доступно оборудование для кормления, такое как специальные соломки и нескользящие маты.

В какой-то момент может потребоваться использование питательной трубки, которая поступает прямо в желудок. Если человек с болезнью Хантингтона не хочет, чтобы его искусственно кормили на более поздних стадиях заболевания, они должны сообщать свои пожелания своей семье и врачу. Возможно, они захотят рассмотреть вопрос о принятии предварительного решения (живая воля) или заявлении о желаниях и предпочтениях.

Ассоциация болезни Хантингтона имеет больше информации о еде и глотании (PDF, 320kb). Вы также можете отправить в Королевскую больницу по поводу нейро-инвалидности дополнительную информацию и советы о трудностях с глотанием и искусственном питании. Их номер телефона 020 8780 4500, или вы можете отправить их по электронной почте info@rhn.org.uk.

Профессиональный терапевт (OT) может помочь в повседневной деятельности. Ваш дом может быть адаптирован социальными службами, чтобы облегчить жизнь человеку с болезнью Хантингтона, поскольку они могут подвергаться риску травмы от падения или случайно начать огонь.

Ваш душ, ванна, стулья и кровать, возможно, придется адаптировать. Вам также может понадобиться подумать о доступе на инвалидной коляске.

Трудотерапия

Узнайте больше о профессиональной терапии и о том, как она может помочь.

Физиотерапия

Электронная вспомогательная технология

Физиотерапевт может помочь с мобильностью и балансом, используя ряд процедур, включая манипуляции, массаж, физические упражнения, электротерапию и гидротерапию. Вы можете обратиться к физиотерапевту через своего врача или социальные службы.

Подробнее о физиотерапии.

Королевская больница для нейро-инвалидности предоставляет услуги электронной вспомогательной технологии (EAT). Он состоит из группы медицинских работников, которые предоставляют оборудование EAT для пациентов и жителей в больнице, а также для людей с ограниченными возможностями, живущих в сообществе или в других больницах или подразделениях.

Оборудование включает

Ассоциация болезней Хантингтона имеет ряд полезных информационных бюллетеней, которые предоставляют советы по целому ряду тем, в том числе

Благотворительность также может помочь вам изучить варианты жилья, доступные, когда требуется полный рабочий день.

Также стоит выяснить, какие льготы вы можете получить, если у вас болезнь Хантингтона, или если вы смотрите за кем-то с ней.

Вы можете сделать это через Ассоциацию болезней Хантингтона или связаться с Бюро консультаций с гражданами (CAB).

Информация о болезни Хантингтона

Узнайте больше о преимуществах, если вам нужна помощь, а также пособия по уходу.

Вождение

Человек с диагнозом болезни Хантингтона, который начал испытывать клинические признаки, должен информировать Агентство по лицензированию водителей и транспортных средств (DVLA), поскольку это повлияет на их способность управлять автомобилем.

DVLA напишет вашему врачу, с вашего позволения, попросить их мнение о вашем состоянии. Основываясь на этой информации, будет принято решение о том, можете ли вы по-прежнему ездить и сколько времени потребуется для проведения другой оценки.

Нет необходимости сообщать DVLA, если вы носите неисправный ген, но еще не разработали особенности этого состояния.

Я не такой, какой был. Мои мыслительные процессы замедлились, и огромная самодисциплина требует обычных вещей, таких как одеться – это изнурительно.

Я узнал эти изменения за себя задолго до того, как кто-либо еще это сделал, и важно, чтобы другие люди (включая медицинских работников) просто приняли это. Изменения не должны быть измеримыми.

Они не могут успокоить меня, что все хорошо, но они могут поддержать меня. Принимая, что изменения происходят, они дают мне разрешение адаптировать мою жизнь на ранней стадии.

Я, например, сменил свою работу с высокой нагрузкой на «обычную» работу, которая сняла с меня давление и позволила мне вкладывать энергию в другие вещи.

Конечная стадия болезни Хантингтона случится, несмотря ни на что, но я буду проживать большую часть своей жизни до этого момента, и я хочу максимально использовать ее.

Сью Уолтерс, Хартфордшир; (взято из BMJ 2010.340: c3109)

30/10 /

30/10 /

Получите практическую, финансовую и эмоциональную поддержку, независимо от того, являетесь ли вы инвалидом или опекуном

Перспектива пациента